24 Jahre bis zur Diagnose – Ninas Endo-Geschichte

von | Juli 9, 2026 | Allgemein

Ich kenne Nina seit fast neun Jahren. Wir haben zusammen studiert, trainiert, Wein getrunken und über alles in unserem Leben immer offen gesprochen. 

Und trotzdem habe ich bis vor einem Jahr nicht realisiert, wie krank sie eigentlich war.

Ich habe sie kennengelernt mit Blasenentzündungen, die immer wieder kamen. Mit Regelschmerzen, die sie gedämpft hat, wie sie konnte. Mit “Bauchproblemchen” und einer Erschöpfung, die man selten gesehen hat.

Ehrlich gesagt habe ich ihre Erschöpfung nicht ernst genommen. Wenn sie das Training abgesagt hat, dachte ich manchmal: Heute fehlt einfach die Motivation. Wenn sie am Wochenende drei Stunden geschlafen hat, habe ich Witze gemacht.

Heute schäme ich mich dafür.

Genau deshalb erzähle ich diese Geschichte. Und weil ich weiß, dass ich nicht die Einzige war. 

Als ihre Trainerin hat sich über die Jahre ein anderes Bild zusammengesetzt. Ich habe gesehen, wie systematisch ihre Einschränkungen waren. Wie vorhersehbar die schlechten Phasen. Wie wenig das mit Disziplin oder Motivation zu tun hatte. Irgendwann habe ich sie gedrängt, sich spezialisierte Hilfe zu suchen – jemanden der Endometriose wirklich kennt, nicht nur behandelt. Dass sie dort gelandet ist, wo sie jetzt ist, hat sie selbst erkämpft. Ich habe nur ein bisschen früher gesehen, dass der Gastroenterologe wahrscheinlich nicht die Antwort sein würde.

Alles began mit 14

Mit 14 bekam Nina ihre erste Periode und zeitgleich begannen Schmerzen, die sie außer Gefecht gesetzt haben. 

„Es waren höllische Schmerzen. Es tat einfach weh – egal was ich gemacht habe.”

Der erste Verdacht war eine Blinddarmentzündung. War es nicht. Mit 15 bekam sie die Pille.Die Schmerzen wurden weniger. Alle waren beruhigt. Heute wissen wir: Die Pille kann Beschwerden unterdrücken. Doch Endometriose behandelt sie nicht.

Die nächsten zwei Jahrzehnte

Die Jahre vergingen. Zehn, zwölf Jahre Pille. Dann die Hormonspirale. Die Beschwerden waren über diese Zeit nicht “dramatisch”, nach außen wirkte alles ruhig. Doch unter der Oberfläche arbeitete die Erkrankung weiter. Immer wieder Blasenentzündung. Immer wieder Arzttermine. Urologie. Gynäkologie. Hausarzt. Jedesmal dieselbe frage: 

„Wie ist Ihr Stresslevel? Machen Sie genug Sport? Sind Sie ausgeglichen?”

Niemand fragte: „Könnte das alles zusammenhängen? Endometriose sein?” 

Niemand hat die Punkte Regelschmerzen, Blasenprobleme, Darmbeschwerden und Erschöpfung miteinander verbunden.

„Ich habe das erste Mal letztes Jahr wirklich von Endometriose gehört – in Verbindung mit meinen eigenen Symptomen. Und hatte es früher immer nur mit Kinderwunsch in Verbindung gebracht. Nie mit Blasenentzündung, Durchfall, Blähbauch.”

Das Absetzen der Pille – und was danach kam

Vor anderthalb Jahren setzte Nina die Pille ab. Nicht weil jemand vermutete, dass Nina Endometriose hat, sondern weil sie sie zur Verhütung nicht mehr brauchte.

In den ersten Monaten passierte nichts. Doch dann häuften sich die Symptome und wurden immer heftiger. Plötzlich kamen die Darmbeschwerden. Durchfall. Verstopfung. Krämpfe. Ständig ein aufgeblähter, harter Bauch, der zuletzt aussah, als war Nina im 5. Monat schwanger (No Joke, meine Trainerkollegen haben mich gefragt, in welchem Monat sie sei. Nina hat sich Umstandshosen besorgt.). Klassicher Endobelly – aber in starker Ausprägung.

Sie ließ Darmspiegelungen machen. Sie führte ein Ernährungstagebuch. Probierte Ausschlussdiäten. Trackte ihre Symptome. Nichts erklärte ihre Beschwerden und es schien kein Muster zu geben.

Dazu kamen Gewichtszunahme und eine Erschöpfung, die ihren Alltag bestimmte. 

„Nach der Arbeit musste ich mich oft erst einmal hinlegen. Anders ging es nicht.”

Heute wissen wir, dass viele Frauen mit Endometriose genau diese Fatigue erleben. Nicht weil sie unfit oder undiszipliniert sind, sondern weil der Körper permanent auf Hochtouren arbeitet.

Fatigue bei Endometriose ist physiologisch. Chronische Entzündung, gestörter Schlaf durch nächtliche Krämpfe, Immunsystemaktivierung, Cortisol-Dysregulation – der Körper ist permanent im Ausnahmezustand. Dass Frauen dann erschöpft sind, ist keine Schwäche. Es ist eine biologische Konsequenz.  

Der Weg zur Diagnose

Im März 2025 entschied Nina, dass sie Antworten wollte.

Sie begann, alles aufzuschreiben. Nicht nur Schmerzen. Auch Schlaf, Energie, Verdauung, Bauchgefühl. Monatelang. Am Ende lag eine Excel-Tabelle vor ihr, die etwas zeigte, was sie selbst lange nicht akzeptieren wollte.

„Ich wollte das einfach nicht wahrhaben. Ich wollte das nicht für mich akzeptieren: Du bist chronisch krank. Die Excel hat mir das dann schwarz auf weiß gezeigt.”

Mit ihrer vollständigen Patientenakte und der Excel hat sie sich per E-Mail an zwei Endometriosezentren gewandt. Beide haben innerhalb von zwei bis drei Wochen einen Termin gegeben.

Schon beim ersten spezialisierten Ultraschall war klar: Adenomyose. Endometriose. Zysten.

Zum ersten Mal hatte ihre Geschichte einen Namen: 

Endometriose! 

„Es war einfach ein tiefes Durchatmen.”

Wie das System dabei versagt hat

Nina hat nichts falsch gemacht. Sie war bei unzähligen Ärztinnen und Ärzten. Sie hat ihre Symptome ernst genommen. Sie hat Fragen gestellt.

Und trotzdem hat es 24 Jahre gedauert. Das zeigt nicht, dass sie zu spät gehandelt hat. Es zeigt, wie häufig Endometriose noch immer übersehen wird.

Und es zeigt auch etwas anderes. Nicht nur das Gesundheitssystem hat sie lange nicht verstanden. Ich auch nicht. Heute weiß ich, dass Fatigue keine Faulheit ist. Dass chronische Schmerzen keine Überempfindlichkeit sind.

Und dass “Das ist halt normal” einer der gefährlichsten Sätze sein kann, den Frauen hören. Genau deshalb erzähle ich Ninas Geschichte.

Weil sie leider keine Ausnahme ist. Sondern für viel zu viele Frauen die Realität.

Was jetzt kommt

Nina wurde am 24. Juni operiert. Wir begleiten sie weiter – durch die Recovery, durch die drei Monate danach.

Nicht weil ihre Geschichte ein Happy End hat. Endometriose ist chronisch. Sie kann wiederkommen.

Sondern weil andere Frauen, die gerade mit Blasenentzündungen und Regelschmerzen und “ist wahrscheinlich Stress” abgespeist werden, ihre Geschichte kennen müssen.

Und weil ich nicht noch einmal die Freundin sein will, die die Augen verdreht.

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